21. 3. je generalna skupščina OZN pred dvanajstimi leti razglasila za svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in temu se pridružujemo tudi v Sloveniji. Društvo downov sindrom Slovenija, ki letos praznuje dvajset let delovanja, pripravlja vrsto prireditev v različnih krajih Slovenije, s katerimi želi ozavestiti javnost o življenju ljudi z Downovim sindromom. (povzeto po: Društvo downov sindrom Slovenija)
Danes na GCC nismo obeležili le svetovnega dneva poezije, ki mu je prav tako posvečen 21. 3., ampak tudi svetovni dan Downovega sindroma. Že nekaj let zapored ljudje v znak podpore zjutraj nadenejo dve različni nogavici. To bi naj bil simbol, ki predstavlja >>nepravilnost<< na 21. kromosomu.
Downov sindrom je genetska motnja, ki nastane zaradi dodatne kopije genetskega materiala na 21. kromosomu, lahko v celoti (trisomija 21) ali delno (translokacija). Bolezen je poimenovana po britanskem zdravniku z imenom John Langdon Down, ki ga je leta 1866 prvi opisal. Ljudje z Downovim sindromom imajo običajno motnje v duševnem razvoju, ni pa nujno – lahko so normalno inteligentni. Imajo značilne obrazne poteze, hipotonično muskulaturo, hiperfleksibilne sklepe, občutljivo kožo, redke lase in velik jezik. Značilna je opičja brazda – na roki imajo namesto dveh samo eno prečno brazdo.
Nekatere dijake smo povprašali, kako so oni obeležili svetovni dan in kaj jim le ta predstavlja:
Dan Downovega sindroma sem obeležil predvsem zato, ker sem kot dijak predšolske vzgoje že bil v stiku z ljudmi z Downovim sindromom. Pravzaprav so vključeni v naš učni sistem. Res so sončki. So drugačni od nas, ampak so po eni strani veliko, veliko boljši kot pa nekateri ljudje na svetu. Imam jih rad, jih spoštujem in to, da enkrat na leto obujemo različne nogavice, je res najmanj kar lahko naredimo kot znak podpore. Želim si, da se ne bi ljudje na njih spomnili samo 21. 3., ampak, da bi jih imeli v mislih čez celo leto, ker so tako kot mi enostavno (malce bolj) drugačni 😉
Matevž Metulj
Danes pravzaprav tega dne nisem praznovala, saj nisem bila v naprej seznanjena. Si bom pa popoldan definitivno prebrala kaj na to temo. Mislim, da bi morali več poudarka dati dnevu Downovega sindroma in bolje izobraževati otroke na to temo. Vsakdo se lahko kadarkoli sreča s takšno osebo in dnevi kot je ta so odlična priložnost za širjenje znanja.
Erika Orehovec
Zelo lepa gesta, da se ljudje dejansko spomnijo in obeležijo ta svetovni dan! Me je pa malo >>sram<<, če tako rečem, ker sem danes pozabila obleči različni nogavici, ker jih drugače vsak dan – nekakšen modni dodatek!
Nina Jazbec
Moram priznati, da svetovnega daneva Downovega sidroma nisem obeležil z obutjem dveh različnih nogavic in mi je kar malo žal. Se mi pa zdi, da je gesta svetovnega dneva Downovega sidroma izjemno domiselna. Je pa informiranost zelo slaba, saj sem za to izvedel šele danes v šoli. Naslednje leto pa bom na 21. 3. zagotovo oblekel dve različni nogavici!
Matevž Žolnir
Pravzaprav sem za ta dan zvedela šele pred nekaj urami in sem nad tem precej razočarana. Mislim, da bi moral biti dan kot je ta, bolj znan in proslavljen. Sem pa vesela, da vsaj obstaja. Upam, da se bom drugo leto spomnila in bo bolj glasno poudarjen.
Sara Vrečko
Iz izjav, ki so jih naši bralci podali, lahko razberete, da bistveno premalo vemo o Downovem sindromu, pa tudi o dnevu, ki mu je posvečen. Zato si le zapišite ta datum v koledar na vašem pametnem telefonu, da ga slučajno ne boste pozabili naslednje leto. Lahko pa se tudi kdaj, tako mimogrede, spomnite na osebe z Downovim sindromom in tako kot Nina oblečete na čisto navaden dan dve različni nogavici.
